Marjo Bak heeft een actief leven. Ze sport veel, geniet van haar vrienden en gaat met plezier naar haar werk. Tot ze zes jaar geleden naar een reünie gaat van school. "Wat is er met jou aan de hand?", vraagt een oud klasgenootje. "Je loopt en praat zo moeilijk." Ineens beseft Marjo zich dat er iets mis is, ze gaat naar de huisarts. Vanaf dat moment is alles anders. Na twee jaar onderzoek hoort Marjo dat ze de ziekte PLS heeft, een zeldzame spierziekte. Wat betekent dit voor haar leven en haar liefde voor sport?

‘Blijven bewegen, altijd’

Marjo (60): "Ik ben echt een buitenmens en grote sportliefhebber. Toen ik 18 jaar was, ging ik studeren aan de ALO. Mijn plan was helder, ik wilde gymlerares worden. Al mijn vrienden zijn sportief, ik ken ze nog van deze opleiding. Ik heb een paar jaar gymles gegeven maar er was in die tijd te weinig werk voor dat vak. Daarom besloot ik om verpleegkundige te worden. Ik ging aan de slag in het ziekenhuis en voordat ik het wist werkte ik in de operatiekamer en deed een anesthesie opleiding. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen op de kinderafdeling van De Trappenberg voor klinische revalidatie. Mijn werk was erg divers, ik wilde steeds meer leren en verder groeien." 

‘Ik struikelde steeds vaker en liet bestek uit mijn handen vallen’

"Ineens had ik het gevoel dat er iets aan de hand was met mijn lichaam. Ik struikelde steeds vaker, liet bestek uit mijn handen vallen en had moeite met praten. Vanaf de dag dat ik naar de huisarts ging, heb ik niet meer gewerkt. Ik had allerlei onderzoeken in het ziekenhuis en ging snel achteruit. Na twee jaar kwamen ze er eindelijk achter wat ik had: PLS. Een zeldzame ziekte; maar 100 mensen in Nederland hebben deze progressieve spierziekte. Het verloop van de ziekte is dan ook erg onduidelijk."

Wat is er veranderd in je leven sinds je PLS hebt?

Er valt een stilte… "Alles. Ja, echt alles. Er veranderde de afgelopen jaren veel in mijn leven, en nog steeds. Ik werk niet meer, mijn vriendengroep wordt kleiner en ik kan steeds minder ondernemen. Even een dagje weg zit er niet meer in. Alles moet gepland worden. Als ik naar een restaurant wil, moet ik eerst bellen om te vragen of ik daar naar het toilet kan. Toch probeer ik positief te blijven, te doen wat ik nog kan."

‘Wat er veranderd is in mijn leven sinds PLS?’ Er valt een stilte. ‘Alles…’

En wat betekent dit voor je liefde voor sport?

"Die liefde is er nog steeds, sporten geeft energie! Maar ik moet me wel constant aanpassen. Kijken wat ik nog kan doen. Dat vind ik soms moeilijk. Maar ik blijf de motivatie vinden om iedere keer opnieuw te bekijken wat ik nog wél kan. Vroeger ging ik bijna dagelijks naar de sportschool, in de vroege ochtend nog voor mijn werk. Puur en alleen omdat ik fitness zo leuk vond! Verder heb ik gegymd, getennist, gesquasht en gevolleybald. Mijn ouders waren allebei heel sportief. Mijn moeder was een goede zwemster en speelde waterpolo. Mijn vader speelde voetbal in de Eredivisie. Het zit in de genen! Ik ben opgegroeid met sport. Zo ben ik ook een enorme Ajax fan." Marjo straalt als ze het over haar favoriete club heeft. 

Creatief bewegen

"Maar nu sport ik heel anders. Ik gebruik mijn roeiapparaat dat ik thuis heb staan of ga naar buiten met mijn speciale fiets. Die koppel ik dan aan mijn rolstoel. Gisteren nog ben ik een stuk gaan fietsen met een oud collega. Zo fijn als het lekker weer is. Daar geniet ik dan ontzettend van. Ook ga ik weleens zeilen met een groep. En ik train één keer per week bij atletiekvereniging Zuidwal in Huizen."

Wat doe je precies voor sport bij atletiekvereniging Zuidwal? 

"Van alles eigenlijk. Ik zit bij deze vereniging in een LB-groep. Dat is een groep voor lichamelijk beperkte mensen. Iedereen doet wat hij of zij kan op zijn eigen niveau. We hebben het nooit over wat iedereen ‘heeft’, dat is niet belangrijk. De ene keer ga ik kogelstoten, dan speerwerpen of een circuit doen. Het is gezellig en afwisselend. De trainers zijn erg gemotiveerd. Het gaat erom dat we bewegen en het fijn hebben samen."

‘Ik sport bij atletiekvereniging Zuidwal. Daar geniet ik ontzettend van’

Wat zou je graag anders zien in de sport, bijvoorbeeld voor mensen met een beperking?

"Ik zou graag naar de sportschool willen, maar dat kost meer energie dan het oplevert. De sportscholen bij mij in de buurt zijn gewoon niet toegankelijk gemaakt. Dat vind ik erg jammer want ik zou graag meer willen bewegen. Ook houd ik van koud water zwemmen, zoals Wim Hof doet. Maar dat is lastig met mijn ziekte."

Wat raad je anderen aan die een beperking hebben en graag willen sporten?

"Kijk naar wat je nog wél kan, waar jij energie van krijgt en waar je blij van wordt. Team Sportservice ’t Gooi geeft leuke clinics voor mensen met een beperking. Ze geven advies, kijken samen naar wat bij jou past en wat je kunt. Zo kun je blijven sporten met een beperking. De Paralympische Spelen zijn daar een mooi voorbeeld van! Bij Team Sportservice kun je basketballen, yogales volgen, golven, zwemmen, boogschieten en nog veel meer. Daarnaast kun je bij Uniek Sporten meedoen aan allerlei trainingen. Of ga een keer zeilen via Sailability! Dat heb ik ook weleens gedaan met een groep. Ik ben dol op varen dus heerlijk om zoiets te kunnen doen. Sporten met een beperking kan dus zeker, je moet er alleen wel moeite voor doen. En als dat jou zelf niet lukt, vraag dan om hulp. Bijvoorbeeld bij Team Sportservice of Uniek Sporten!"

‘Kijk naar wat je nog wél kan, waar jij energie van krijgt’

Hoe zie jij de ideale samenleving voor je? Wat helpt jou?

"Het is belangrijk dat je een goede band hebt met je buren. Dat lijkt vanzelfsprekend maar dat is het niet. Het is fijn als we een beetje oog voor elkaar hebben. Ik zal een voorbeeld noemen. Afgelopen winter lag er een meter sneeuw, ik kon de deur niet uit. Maar voor ik het überhaupt kon vragen, hadden mijn buren het pad voor mijn huis al sneeuwvrij gemaakt. Oog voor elkaar hebben heeft ook niet alleen met een beperking te maken. We zouden allemaal oog voor elkaar moeten hebben. En niet te snel oordelen over een ander. Ik zit misschien in een rolstoel, maar ik ben gewoon Marjo", zegt Marjo met een glimlach. 

De tips van Marjo

Meer info over het Toegankelijkheidspanel van de gemeente Huizen